Rignano sull'Arno li, 29/11/2007 Buongiorno a tutti scrivo questo messaggio perchè a febbraio di questo anno a mio figlio Giuseppe hanno diagnosticato una malattia mitocondriale da difetto del complesso I della catena respiratoria. La biopsia muscolare ha rilevato dei valori molto bassi e quindi una patologia importante. I medici non mi avevano dato molte speranze ma cominciando la cura di "vitamine" da loro fornita Giuseppe sta un pò meglio. Giuseppe ha compiuto 18 mesi il 1 dicembre lui è un bellissimo bambino con tanta voglia di vivere si nutre ancora da solo ma ha perso quasi del tutto la vista e non riesce a stare ancora seduto. L'amore che ho per questa creatura mi spinge a credere che tutto andrà per il meglio e che se i miracoli esistono magari averlo oggi così è già un miracolo. Gli esami del DNA fatti al Besta di Milano hanno dato esito negativo e quindi non è stata trovata l'anomalia genetica che vuole portarmi via mio figlio. Per questo mio marito ed io abbiamo costituito la "Fondazione Giuseppe Tomasello ONLUS" che ha come scopo il finanziamento della ricerca delle anomalie genetiche del complesso 1 della catena respiratoria. E' atroce pensare di mettere al mondo una vita, una creatura meravigliosa dolce e tenera e poi essere totalmente impotenti contro una malattia che fino ad ora è considerata oltremodo rara e sconosciuta. Sappiamo benissimo che portare avanti la ricerca non significa trovare una cura immediata ma significa cominciare ad attirare l'attenzione su questa malattia e magari in un futuro trovare anche una cura. Stiamo facendo questo consapevoli che forse non riusciremmo a salvare la vita di Giuseppe ma magari la vita di qualche altro bambino, in futuro, potrà essere salvata e la morte di mio figlio non sarà stata vana. Grazie una mamma. Silvia Vinchesi |
