Questa pagina vuole essere un appello a tutti quei genitori che hanno un/a figlio/a affetto/a da malattia metabolica con deficit dei geni del complesso I della catena respiratoria mitocondriale. Vuole essere in tutta buona fede un modo di dire a tutti quanto è o non è rara questa malattia, per far capire che non si tratta solo di una iniziativa di un singolo per un singolo bambino, ma rivolta ad un numero di bambini molto più alto.
Conosciamo molto bene il dolore e il senso di impotenza che in un genitore crea la malattia di un figlio, malattia che non ha per ora una cura. Sappiamo che al dolore si può reagire in tanti modi ma Giuseppe con la sua dignità con il suo meraviglioso sorriso vuol mandare un messaggio a tutti i genitori ed i bambini che soffrono come lui... come noi. Abbiamo costituito questa fondazione dopo aver avuto la certezza che la ricerca potrà continuare che potrà essere fatta e se continueremo uniti nel nostro scopo dopo aver rintracciato i deficit potremo cominciare a cercare una cura. E' una scala lunga e ripida ma la forza di una mamma e di un papà vanno oltre, la forza dell'amore per i nostri figli ci deve alimentare la speranza, si proprio la speranza l'unica cosa che nessun medico ci potrà mai togliere. Per questo abbiamo bisogno di confrontarci con altri genitori che ci raccontino le loro esperienze, che ci aiutino a non sentirci soli in questa strada buia . Attendiamo fiduciosi un vostro messaggio, con cui potremo iniziare a contarci, confrontarci, informarci a vicenda. La nostra non vuole essere una battaglia contro i mulini a vento, tutt'altro vuole essere una certezza, una certezza che la ricerca riesca a catalogare i geni del complesso I, che riesca a trovare terapia giuste per permettere ai nostri figli di avere una vita, di averla dignitosa, di ritrovare i nostri sogni, i sogni che ogni genitore realizza in cuor suo per il piccolo che deve ancora nascere, vederlo correre giocare e crescere come tutti i bambini di questo mondo.
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