„Guten Tag“ an Euch alle!

Ich schreibe diese Nachricht, weil meinem Sohn Giuseppe in diesem Februar eine mitochondriale Krankheit diagnostiziert wurde, ein „Defekt des Komplexes I der Atmungskette“.

Die Muskelbiopsie ergab sehr niedrige Werte und daher ein beträchtliches Krankheitsausmaß.

Die ärzte gaben mir nicht viel Hoffnung, aber seit Giuseppe die von ihnen verabreichte „Vitamin-Kur“ angefangen hat, geht es ihm etwas besser.

Giuseppe ist am 1. Dezember 18 Monate alt geworden.

Er ist wunderschöner süßer Bub mit sehr viel überlebenswillen.

Er ernährt sich noch selbst, hat aber inzwischen fast das gesamte Augenlicht verloren und kann noch nicht alleine sitzen.

Die Liebe, die ich für dieses Geschöpf empfinde, läßt mich daran glauben, dass sich alles noch zum Guten wenden wird und dass, wenn es Wunder gibt, es vielleicht schon ein Wunder ist, ihn heute so hier zu haben.

Die DNA-Analysen, die im Besta-Institut in Mailand gemacht wurden, hatten ein negatives Ergebnis, das heißt, die genetische Anomalie wurde nicht gefunden, die mir meinen Sohn wegnehmen will.

Deshalb haben mein Mann und ich die Stiftung „Giuseppe Tomasello ONLUS*“ gegründet, die die Finanzierung der Erforschung von genetischen Anomalien des „Komplexes I der Atmungskette“ zum Ziel hat.

(*Anm. d. übersetzerin: Das Akronym Onlus steht für das italiensche „organizzazione non lucrativa di utilità sociale“, zu deutsch „gemeinnützige Organisation ohne Gewinnabsichten“. Diese Organisationsform limitiert das Tätigkeitsfeld der Stiftung auf gemeinnützige Zwecke.)

Es ist wirklich grausam, ein Leben in die Welt zu setzen, ein wunderbares Geschöpf, süß und zart, und dann völlig hilflos einer Krankheit gegenüber zu sein, die bis heute als selten und fast unbekannt angesehen wird.

Wir wissen sehr gut, dass die Forschung weiterzutreiben nicht bedeutet, eine unmittelbare Heilung zu finden. Aber es bedeutet die Aufmerksamkeit auf diese Krankheit zu ziehen und vielleicht in der Zukunft sogar eine Heilung dafür zu finden.

Wir machen das im Bewußtsein, dass wir es nicht schaffen werden, Giuseppes Leben zu retten, aber vielleicht wird es in Zukunft möglich sein, das Leben irgendeines anderen Kindes zu retten, und so wird der Tod meines Sohnes wenigstens nicht umsonst gewesen sein.

Danke, eine Mutter