Nicht nur Giuseppe

Diese Seite möchte ein Apell an all jene Eltern sein, die ein von einer metabolischen Erkrankung betroffenes Kind haben, mit Fehlern der Gene des „Komplexes I der mitochondrialen Atmungskette“.

Es soll – in bester Absicht – ein Weg sein, allen zu sagen, wie selten – oder auch nicht- diese Krankheit ist, um verständlich zu machen, dass es sich nicht nur um eine Einzelinitiative für ein einzelnes Kind handelt, sondern sich an eine viel größere Zahl von Kindern richtet.

Wir kennen den Schmerz und das Gefühl des Unvermögens sehr gut, das die Krankheit in Eltern auslöst, eine Krankheit, für die es im Moment keine Heilung gibt.

Wir wissen, dass man auf Schmerz auf viele verschiedene Arten reagieren kann, aber Giuseppe mit seiner Unschuld und seinem zauberhaften Lächeln möchte an all die Eltern und Kinder eine Botschaft schicken, die so leiden wie er... so wie wir.

Wir haben diese Stiftung gegründet, nachdem wir uns sicher waren, dass die Forschung weitergehen können wird, dass sie durchgeführt werden kann und dass wir, wenn wir gemeinsam weitermachen werden nachdem der Defekt ausfindig gemacht wurde, anfangen können, eine Heilmethode zu suchen.

Es ist eine lange und steile Treppe, aber die Kraft einer Mutter und eines Vaters reichen darüber hinaus.

Die Kraft der Liebe für unsere Kinder muss unsere Hoffnung weiter nähren, denn die Hoffnung ist geradezu das einzige, das kein Arzt der Welt uns jemals nehmen können wird.

Daher haben wir den dringenden Wunsch, mit anderen Eltern in Kontakt zu treten, die uns ihre Erfahrungen erzählen, die uns helfen, uns nicht mehr allein zu fühlen auf dieser dunklen Strasse...

Wir hoffen auf eine Nachricht von Euch, über welche wir anfangen können, miteinander in Kontakt zu treten, einander zu begegnen, uns gegenseitig zu informieren.

Unser Kampf will kein Kampf gegen Windmühlen sein.

ganz im Gegenteil, es soll eine Gewißheit sein, die Gewißheit, dass die Forschung es schaffen wird, die Gene des Komplexes I zu katalogisieren, dass es gelingen wird, die richtigen Therapien zu finden, die es für unsere Kinder ermöglichen wird, ein Leben zu haben, ein würdiges Leben,.