Esta página quiere ser un llamamiento a los padres, cuales hijos están afectados por la enfermedad metabólica causada por falta de un Gen del complejo I en la cadena respiratoria mitocondrial.

Esto quiere ser – teniendo las mejores intenciones – un camino para decir a todos que rara o no está esta enfermedad; para explicarles que no se trata de una iniciativa única para un solo niño, sino que se está pensado en desarrollar a un gran número de niños.

Conocemos muy bien el dolor y la sensación de impotencia de los padres frente a ésta enfermedad para la cual todavia no hay una cura.

Sabemos que se pude reaccionar al dolor en varias maneras. Pero Guiseppe con su inocencia y su sonrisa encantadora quiere mandar un mensaje a todos los padres y niños quienes sufren como él... como nosotros.

Hemos creado esta fundación después de estar seguros que la investigación pueda continuar y realizarse y que nosotros cuando sigamos juntos después del descubrimiento del defecto, podemos empenzar en buscar una cura.

Es un camigno largo y difícil de recorrer pero la fuerza de una madre y de un padre lo superará.

La fuerza del amor para nuestros hijos tiene que alimentar nuestra esperanza porque la esperanza es casi lo único que ningún médico en todo el mundo nos puede quitar.

Por eso tenemos la urgencia de conectarnos con otros padres, los cuales nos cuenten sus experiencias y nos ayuden a no sentirnos solos en esta lucha....

Esperamos noticias suyas para poder empezar a estar en contacto con ustedes, para reunirnos e informarnos el uno al otro.

Nuestra lucha no quiere ser una lucha contra molinos de viento,

Al contrario, quiere ser la certeza. La certeza de que la investigación logrará catalogizar los genes del complejo I, que lograra encontrar el tratamiento indicado el cual posibilitará para nuestros hijos tener una vida, una vida digna,

pero también de reencontrar nuestros sueños. El tipo de sueño que todos los padres en su corazón quieren ver realizados para el hijo que nazca. Algún dia verlo caminar, jugar, crecer como todos los niños del mundo.